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Marlyse "Nanou" Dourdent

2000 - 2015

"La felicità viene dall'interno e non dall'esterno, perché non dipende da ciò che possiedi. Dipende da ciò che sei."

Nanou. Facebook - 2014

La storia di Nanou

Marlyse, detta "Nanou", è nata in Camerun in una famiglia di quattro figli.

Molto presto va a scuola e ama molto leggere e scrivere, gli insegnanti trovano che sia molto sveglia e piuttosto curiosa per la sua età. È una ragazza che adora ridere e divertirsi con i bambini della sua età; sprigiona una gioia di vivere.

Purtroppo, molto presto, Nanou si lamenta di dolori alle mani che iniziano a impedirle sia di scrivere che soprattutto di andare a scuola perché deve passare molto tempo in ospedale senza che i medici sappiano di cosa soffre. Provano così diverse terapie che falliscono una dopo l'altra… i dolori non si attenuano.

A dieci anni, Nanou arriva in Francia dove viene presa in carico in un CHU del Sud della Francia. Dopo molteplici esami per diverse settimane, viene finalmente posta una diagnosi: Nanou soffre di artrite reumatoide e di insufficienza renale grave - patologie molto rare in un bambino di questa età, causate da una malattia autoimmune.

Inizia così un percorso ad ostacoli per poter rallentare l’evoluzione di queste patologie che può essere molto rapida. Diverse terapie vengono sperimentate congiuntamente dal team di reumatologia e nefrologia del CHU Nord di Marsiglia e della Timone.

In parallelo, Nanou continua la scuola in ospedale. Questa scuola che la raggiunge nel reparto rappresenta per lei una vera boccata d’ossigeno, lei che aspira solo a continuare a imparare per diventare un giorno medico e insegnante. Come molti malati, Nanou tiene il passo con la scuola e riesce a ottenere il diploma… il che è motivo di orgoglio sia per lei che per lo staff insegnante.

Nanou diventa un’adolescente molto curata, che non si sente “malata”… nonostante un aumento di peso di 30 kg in due anni - legato a un nuovo trattamento immunoterapico - e nonostante questi dolori invalidanti che le impediscono quotidianamente di potersi muovere senza l’aiuto di un bastone o molto presto di una sedia a rotelle.

Nanou ha il permesso di tornare a casa un fine settimana, vuole organizzare una serata di crêpes con i suoi amici; anche se non riesce più a muoversi, continua comunque a ridere, ci racconta aneddoti dell’ospedale, dice di essere la preferita del medico! Le risate si susseguono.

Il fine settimana seguente, Nanou chiede ancora di poter passare un fine settimana in famiglia, il permesso è accordato! Sono più di due anni che non abbiamo la fortuna di averla a casa così spesso, due fine settimana di fila! La speranza rinasce e anche il sogno di Nanou...

Arriva senza la pompa di morfina, ha il viso sereno. Dice di avere la fortuna di essere ben seguita in ospedale e soprattutto di poter continuare gli studi. Ci parla allora del suo progetto di tornare più tardi in Camerun per aiutare anche lei i bambini malati, quando avrà quindi raggiunto il suo sogno di diventare medico.

La serata è bella, ci divertiamo a personalizzare la sua sedia a rotelle, dice che si sente molto bene e ci osserva a turno sorridendo! Siamo tutti felici quella sera, la casa è illuminata dalla sua presenza e dalle sue risate.

"Il giorno dopo la mia stella ha un malore e muore all’ospedale nord di Marsiglia dove era stata trasferita d’urgenza.
Quando ripenso a quel fine settimana... era solo un addio che era venuta a darci in uno stato di felicità pura e con gioia.
Nanou, la nostra luce, questa forza della natura ci lascia a marzo 2015.
Vorrei solo che non si dimenticasse questa bambina coraggiosa e affettuosa che si è aggrappata fino alla fine con il sorriso di fronte a questi dolori.

Lei che, nonostante la giovane età, prendeva la vita con molta filosofia.
Per questo motivo abbiamo voluto creare questa fondazione - che porta il suo nome, con l'obiettivo di continuare il suo sogno di prendersi cura delle persone malate e di scolarizzare i bambini del suo paese natale.
Nanou faceva sogni da sola nella sua stanza d’ospedale. Vorrei che insieme potessimo sognare.
Perché un sogno da soli resta un sogno, un sogno fatto insieme può diventare realtà."

Danieline Dourdent

*) Ringraziamo il team di reumatologia pediatrica della Dott.ssa Karine Retornaz, Ospedale Nord di Marsiglia.